Viaggio
Questa storia è stata prodotta dal Glimpse Correspondents Program.
TANYA RAGGIUNGE LA SUA MANO ROTONDA NEL FRIGORIFERO e afferra Krasik dal suo nascondiglio. La bambina di 3 anni consegna il suo piccolo amico a sua madre, che finge rapidamente che Krasik (o Red, l'amico immaginario di Tanya) sia sfuggito alla sua presa e sia fuggito. Tanya strilla e se ne va alla ricerca di Krasik, che non riesce a vedere per più di una ragione.
Tanya è stata cieca dalla nascita, anche se gli spessi occhiali cerchiati di rosa attaccati alla testa con un cordone giallo la aiutano a distinguere alcuni colori. Dopo aver perso Krasik, torna al frigorifero, rimbalza su e giù sulle dita dei piedi e dita le lettere dell'alfabeto magnetico: un set colorato standard, tranne per il fatto che su queste lettere sono incise le loro controparti Braille. Le lettere sono l'alfabeto latino, perché la Russia deve ancora sviluppare giocattoli e strumenti cirillici equivalenti (e ampiamente disponibili) per aiutare i non vedenti.
La Russia non è un paese confortevole per i disabili; dal mio punto di vista, può sembrare decisamente ostile. I visitatori potrebbero prima commentare la sorprendente mancanza di cittadini handicappati. A prima vista, noteranno la totale mancanza di accessibilità per i disabili. L'unica rampa dal marciapiede al ciglio della strada è la neve scivolosa e compatta che ha formato un'inclinazione improvvisata.
Qui a Syktyvkar, la capitale della Repubblica di Komi situata a nord-ovest dei Monti Urali, ci sono raramente ascensori in condomini, grandi magazzini, scuole o edifici governativi. Ci sono scale che portano solo a negozi di alimentari, stazioni ferroviarie, farmacie ed edifici universitari. Devo ancora vedere gli indicatori Braille su qualsiasi edificio pubblico. La situazione a Syktyvkar non è singolare in questa regione e rende impossibile vivere una vita non introversa e non stazionaria per i russi con gravi disabilità.
Sono una giovane donna di 20 anni coraggiosa e piena di vista che non ha ancora sofferto nemmeno a rompersi un osso. Attualmente insegno inglese all'Università statale di Syktyvkar, un'opportunità fornita dal programma Fulbright e finanziata attraverso il dipartimento di stato, e ogni giorno qui mi viene in mente quanto sono fortunato a essere in salute. Il tentativo di navigare sui marciapiedi ghiacciati e pieni di alcol mi ha lasciato sulla schiena più di qualche volta.
Salire le quattro rampe di scale ripide e irregolari per la mia classe è uno sforzo consapevole. Aspettare che l'omino rosso diventi verde non è un'indicazione affidabile di quando attraversare la strada qui; Mi viene spesso ricordato che i pedoni non hanno la precedenza. Ma queste situazioni non sono solo gestibili per me, sono ciò che rende la mia vita in Russia un'avventura. Per i russi disabili, questi ostacoli rendono impossibile la vita quotidiana e indipendente.
Anche l'educazione per i disabili è un problema. Sebbene la legge russa richieda che le scuole siano attrezzate per insegnare ai bambini attraverso lo spettro della salute e della mobilità, questo è raro. Attualmente, secondo il Ministero della Pubblica Istruzione russo, circa il due percento delle normali scuole russe sono disposte a educare gli studenti disabili a fianco dei loro coetanei.
Più comunemente, le famiglie mandano i propri figli in collegi statali gratuiti, che forniscono istruzione specializzata per le esigenze specifiche dei propri figli. Ma non esiste una scuola attrezzata per educare Tanya a Syktyvkar, o nell'intera Repubblica di Komi, che è approssimativamente la dimensione geografica della California, ma con una popolazione delle dimensioni di quella del Delaware.
"In Russia, in una famiglia con un figlio disabile, di solito in qualche modo, il marito se ne va."
Ciò richiederà a Tanya, nei prossimi tre o quattro anni, di avvicinarsi con i suoi genitori a un collegio. Sua madre Kate l'ha accettato. Ha esaminato le migliori scuole del paese; ha preso lezioni al collegio di Mosca per non vedenti; si è formata come tutor per studenti non vedenti; attualmente insegna inglese e guida due adulti non vedenti attraverso corsi di corrispondenza americani progettati per dare ai non vedenti la massima indipendenza e sicurezza possibile. Ma Sergei, il marito di Kate da cinque anni, non ha intenzione di lasciare la casa che ha costruito, la città in cui è cresciuto o la vita che ha fatto a Syktyvkar.
Kate dice di essere preparata per la possibilità di divorziare.
"In Russia, in una famiglia con un figlio disabile, di solito in qualche modo, il marito se ne va."
Gli occhi castani di Kate non entrano in contatto con me da dietro i suoi occhiali senza montatura mentre aumenta le probabilità contro di lei. Suo marito tratta Tanya come una bambina normale, dice.
"Va bene, ma a volte dovrebbe notare." Lei si alza per dimostrare il suo punto. Quando Sergei sta camminando con Tanya, tenendole la mano, non sempre pensa di navigare su Tanya. “Attraversa la porta e lei va dritto nel muro. Quando vado, penso sempre a lei."
Tanya ha la pelle chiara e non assomiglia molto alla madre dai toni olivastri. Passa dalle conchiglie alle flashcard ai giocattoli vegetali fatti a mano, tutti appositamente progettati per fornire al suo contesto e informazioni su un mondo che può solo sentire, toccare, gustare e annusare. Non ha mai conosciuto un mondo diverso dall'ambiente in cui vive adesso.
Conosce la disposizione della casa nei minimi dettagli: non solo dove sono conservati i suoi giocattoli, ma dove sono impilati i fogli di sua madre e, con frustrazione di Kate, Tanya li mescola scherzosamente sul pavimento. Non conosce le speranze e le aspettative di sua madre quando ha portato Tanya dentro di sé. Non è a conoscenza del dolore e della disperazione che sua madre ha provato quando le ha detto che la sua bellissima figlia perfettamente formata era cieca. Non conosce la questione della sua educazione, la questione del matrimonio dei suoi genitori, la questione del suo futuro.
Nel 2011, il legislatore russo ha approvato la legge sull'ambiente accessibile, progettata per aumentare l'accesso dei residenti con disabilità ai negozi, alle scuole e a tutti gli edifici essenziali, oltre a fornire un trasporto accessibile per i disabili. Questo programma è in vigore dal 2011 al 2015 e durante questo periodo il governo prevede di spendere 50 milioni di rubli (circa 1, 6 milioni di dollari) per aumentare i servizi per i disabili.
Questa iniziativa è il tentativo della Russia di conformarsi alla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, che definisce la mancanza di accesso come una forma di discriminazione. La legge impiegherà un po 'di tempo per guadagnarsi il nome e, come nella maggior parte delle cose in Russia, i cambiamenti positivi scenderanno lentamente dalle città più grandi alle città provinciali come Syktyvkar, con la sua popolazione di un quarto di milione.
Le prove del cambiamento anche a Mosca sono lente ad apparire. Una residente ha riferito dell'installazione di rampe per sedie a rotelle all'esterno degli edifici nel suo complesso di appartamenti, ma ha lamentato il fatto che una volta all'interno, l'unico mezzo per raggiungere i piani più alti fosse ancora la scala.
Quando Kate ha saputo che sua figlia era cieca a causa di un difetto genetico, ha pianto, dice, forse per sei mesi. Non ha nemmeno lasciato la casa. Dice che anche tre anni dopo i suoi parenti continuano a piangere mentre visitano Tanya. Non riescono a immaginare come Tanya avrà una vita divertente in Russia.
Alla fine, Kate ha deciso di prendere il controllo della situazione di sua figlia. Ha iniziato a cercare online e fare telefonate, cercando di trovare un'ancora di salvezza o una rete che le avrebbe dato le risposte.
Come si alleva un bambino cieco in Russia? Ha trovato un'Associazione per i cittadini ciechi a Syktyvkar. Tanya aveva meno di un anno e Kate voleva sapere quali risorse erano disponibili per entrambi. Chiamò l'associazione e spiegò la sua situazione. Le dissero di richiamare dopo 18 anni, e poi Tanya sarebbe stata abbastanza grande per i loro servizi.
Come si alleva un bambino cieco in Russia?
"L'unico filo conduttore da qualche parte era questa organizzazione nella nostra città", dice Kate, "ed è stata rotta".
Più tardi nello stesso anno, Kate ricevette una telefonata da Olga Minina, capo del dipartimento di linguistica e comunicazione interculturale presso la Syktyvkar State University, dove insegno. Le donne non conoscevano, ma Olga aveva visto Kate in televisione, durante un'intervista su sua figlia, e pensava che Kate potesse essere interessata a unirsi a un nuovo progetto per insegnare l'inglese a studenti non vedenti e ipovedenti. Olga aveva guidato questo progetto dopo l'apparizione di uno studente cieco nel suo dipartimento.
Lo stesso anno in cui nacque Tanya, Masha Kochedykova entrò all'università, creando un problema unico per i suoi insegnanti, che non erano completamente attrezzati per insegnarle.
Olga, che è anche il mio supervisore e mentore di insegnamento, voleva coinvolgere Masha in regolari corsi universitari.
"Abbiamo avuto un'idea folle", ha detto. "Perché a quel tempo non stavamo ancora parlando di educazione inclusiva."
Non c'erano specialisti disponibili da consultare e nessun esempio precedente da cui imparare in Syktyvkar, quindi Olga ha provato tecniche di insegnamento autoprogettate sul figlio vedente. Sviluppò nastri in cui avrebbe ripetuto una parola inglese con la traduzione cinque volte, costruendo frasi ripetute cinque volte. Suo figlio avrebbe ascoltato questi nastri mentre andava a scuola o nella sua stanza, e loro lavoravano, disse Olga.
Ma quando Masha ascoltò i nastri, si annoiò ascoltando le ripetizioni multiple. Una volta era abbastanza, perché a differenza del figlio di Olga, Masha non era distratto dalle facce dei passanti o dalla luce che colpiva un albero in un certo modo. Ha prestato tutta la sua attenzione ai nastri e ha imparato rapidamente il materiale.
Secondo Kate, a Syktyvkar non esiste una grande comunità cieca, perché la maggior parte lascia la scuola per dedicarsi all'istruzione in un'altra regione. Ma i genitori di Masha non si sono mossi. Invece, Maxim, uno specialista IT, e Irina, una fisiologa, hanno preso provvedimenti per progettare la propria educazione per Masha, che è nato prematuro e che ha provocato cecità e altre complicazioni di salute tra cui la paralisi cerebrale.
Fin dalla terza elementare, Masha ha studiato a casa, assistita da tutor e dai suoi genitori. Prima di allora, ha studiato in una scuola per bambini con disabilità motorie e non ricorda di essersi goduta il suo tempo lì. Masha era entusiasta di iniziare la scuola a casa e ha iniziato a studiare con tutti i mezzi disponibili: storia attraverso audiolibri, biologia attraverso piante e animali modellati con argilla, geografia con un globo 3D fatto in casa. Queste tecniche di apprendimento tattile hanno fatto sì che Masha fosse interessata a scuola, ma ricorda il giorno in cui la sua famiglia ha acquistato il primo computer e quale immediata differenza ha fatto nella sua vita.
Lei aveva 15 anni. Fin dalla quinta elementare, quando il suo insegnante di matematica le aveva insegnato a leggere e scrivere in Braille, Masha stava componendo i suoi saggi in Braille, un compito noioso che le lasciava le mani doloranti e stanche. Per ogni pezzo di carta tipizzato, sono necessari almeno tre pezzi di carta per il Braille. Ciò farebbe che War and Peace, un libro ascoltato da Masha su nastro per sei mesi, riempisse almeno sei volumi.
Essere in grado di scrivere invece di scrivere a mano Braille è solo uno dei molti modi in cui Masha ha tratto beneficio dal suo computer. Le permette anche di accedere a libri di testo elettronici e non aggirarsi attorno a grandi tomi Braille. Un programma software chiamato Jaws legge ad alta voce il testo sul computer.
Alla fine il suo computer avrebbe fornito a Masha l'accesso a Internet, che ha ampiamente ampliato le sue capacità di istruzione e comunicazione attraverso programmi come Skype, che usa per comunicare con altri amici ciechi in Syktyvkar nelle chat in stile chiamata in conferenza.
Masha ha ora 21 anni e l'unico studente cieco si è iscritto alla Syktyvkar State University, che ha circa 3.500 studenti a tempo pieno.
"Ho visto i miei amici, i disabili, stare a casa e ho visto cosa mancavano", dice Masha. I suoi genitori e nonni la incoraggiarono a passare a questa istruzione tradizionale, ma era nervosa per entrare all'università. Masha ha sentito storie di studenti universitari che stavano svegli tutta la notte per studiare e altri comportamenti a cui non era abituata, come barare o saltare le lezioni.
Inoltre, semplicemente non era preparata per la struttura che la sua istruzione superiore avrebbe preso. Immaginava che anche all'università avrebbe continuato a studiare faccia a faccia con un tutor, solo a un livello superiore di apprendimento. Ma Masha è stata messa in una coorte regolare di studenti di storia del primo anno e dal suo primo giorno ha ascoltato, letto e scritto allo stesso livello, se non superiore, dei suoi coetanei.
* * *
Io e Kate a turno insegniamo un corso di inglese colloquiale, in cui Masha è uno studente. È così che ho incontrato entrambe queste donne durante la mia prima settimana a Syktyvkar. Come insegnante del primo anno, sono stato intimidito quando ho saputo che avrei istruito uno studente cieco e mi sono immediatamente rivolto a Kate per supporto e consigli.
Ma Masha è uno degli studenti più forti della classe e Kate ha suggerito che durante le attività di classe la associo a uno studente più debole per condividere compiti di lettura e conversazione. I compagni di classe di Masha descrivono il compito o l'immagine nell'incarico e, a sua volta, Masha traduce qualsiasi parola o frase con cui non hanno familiarità.
La forza dello spirito di Masha contraddice la sua fragile cornice. Le sue dita sono lunghe e sottili, circondate da vene blu brillante. Si strofina un ciondolo di metallo color oro su e giù per una corda intorno al collo, il filo consumato dall'abitudine. I suoi capelli castani chiari sono tirati indietro, ma con molti scappare dalla coda di cavallo.
I suoi occhi blu sono annebbiati e oscurati da occhiali inutili e spessi. Masha ha diversi conoscenti ciechi che non si sentono a proprio agio con le loro disabilità e talvolta vanno fino in fondo per cercare di nascondere la loro mancanza di vista. Gli occhiali di Masha sono un segno per il mondo esterno, avvisandoli della sua disabilità in modo che non debba farlo.
Nel sistema universitario russo, gruppi di studenti stanno insieme per quasi tutte le classi per tutti e quattro gli anni, quindi è importante formare legami. Masha dice dolcemente, toccando la familiare collana al collo, che forse all'inizio i suoi compagni di classe avevano paura di lei. "Non sapevano come parlarmi." Nel secondo anno dei suoi studi, e dopo che Masha divenne amica di alcuni compagni di classe, Masha chiese loro quali fossero i loro pensieri originali su di lei.
Una delle sue amiche rispose: “Ho visto che avevi così tanta forza per studiare. Avevo anche la forza, ma potevo dire che non la usavo affatto."
Masha registra tutte le sue lezioni e invece di aiutarla con i suoi compagni di classe, afferma che spesso è il contrario. Ma per classi come l'arte rinascimentale, in cui sono mostrate molte immagini, l'apprendimento diventa più difficile. Alcuni dei suoi insegnanti non si prendono il tempo per descrivere il contenuto delle immagini. Masha imita un professore, "Ora vediamo una foto di Raffaello, cosa pensi che l'artista voglia dirci?"
In questo tipo di lezione, "Non posso lavorare al massimo delle mie capacità", ma altri insegnanti sono più comprensivi e hanno stili di insegnamento inclusivi. In una lezione di cultura medievale, il professore ha scusato Masha dal venire a lezioni in cui presenterà solo diapositive, ma a Masha piace il modo in cui l'insegnante descrive le immagini e spiega le loro origini, e lei sceglie di partecipare.
Masha è una meraviglia per la maggior parte delle persone che la conoscono. Ha una buona conoscenza della storia di Komi e della Russia e può facilmente passare alla modalità guida turistica quando parla della sua città natale. Sulla strada per un parco etno-culturale di Komi (pensa Epcot, ma mostrando una nazionalità e senza finanziamenti Disney), Masha mi presenta gli dei pagani originali del popolo Komi, le cerimonie che tenevano, le tradizioni che seguivano e la storia di la loro conversione all'ortodossia russa attraverso il potente Stefano di Perm, ora santo patrono della regione.
Parla in inglese senza esitazione e molto raramente si affida a Kate, che è in macchina con noi, per assistenza. Masha mi racconta dell'unica volta in cui ha ricevuto un marchio "C" nella sua vita, nella letteratura russa di prima media. Era così preoccupata che sua madre l'avrebbe rimproverata e le avrebbe ordinato di studiare di più. Invece, sua madre ha preso la notizia in modo diverso. Mentre Masha lo racconta, sua madre esclamò: “Finalmente! Finalmente sei un bambino normale."
Camminando lungo i sentieri spalancati del parco, Masha è aiutata da suo padre, un uomo alto e sobrio con un accenno di baffi ingrigiti. Racconta tranquillamente il paesaggio, sussurrando "al piano di sopra" o "al piano di sotto" quando Masha deve prestare attenzione al suo passo. Se l'inclinazione è particolarmente ripida, la chiama montagna.
Mentre guida le mani di Masha verso cappelli di pelliccia, coperte floreali e costumi natalizi, Masha spiega l'uso di questi manufatti nella vita di Komi. Ci rallegra entusiasticamente quando io e suo padre partecipiamo a una gara di sci a due zampe - parte della visita guidata del parco - e si unisce alla confusione quando quasi vinciamo.
"Non sapevano come parlarmi."
Kate ha aiutato ad organizzare questa giornata al parco, che oltre a Masha, suo padre e io includiamo anche un gruppo di studenti e insegnanti Syktyvkar. Uno dei maggiori vantaggi dell'educazione universitaria di Masha è la maggiore interazione sociale tra lei e i suoi coetanei, un fenomeno che Kate e Olga stanno cercando di far accadere più frequentemente. L'anno scorso, nell'ambito dell'iniziativa della SSU per studenti non vedenti e ipovedenti, Kate si è recata alla Hadley's School for the Blind di Chicago.
"Era il centro dei miei sogni", dice sull'organizzazione all-inclusive che fornisce un programma di riabilitazione, scuola materna, complessi musicali, una stazione radio e un ufficio di collocamento, per nominare solo alcuni dei servizi. "Voglio che un centro del genere appaia nella nostra città, o almeno nel nostro paese".
Una volta tornata a Syktyvkar, armata di giocattoli e materiale didattico progettato per studenti non vedenti, Kate iniziò a guidare Masha e un'altra giovane donna cieca, Lena, attraverso i corsi di corrispondenza scolastica di Hadley. Questi corsi spaziano da argomenti accademici a lezioni su marcatori in rilievo: piccoli pezzi di feltro o di plastica che aiutano i non vedenti a distinguere tra chiavi, documenti, telecomandi e altri oggetti quotidiani.
Indicatori rialzati progettati per aiutare a orientare le persone non vedenti esistono su elementi tecnologici che utilizzo ogni giorno, come le lettere "F" e "J" sulla tastiera o il numero "5" sul telefono. Per Masha e Lena, che fanno affidamento sui loro ricordi per sapere quando smettere di girare il quadrante della radio o quale lato della chiave dovrebbe essere rivolto verso l'alto quando posizionato nel buco della serratura, imparare a usare più indicatori rialzati li solleverà dal dover pagare come molta attenzione a questi dettagli quotidiani.
Masha e Lena seguono questi corsi con Kate per aiutarli a ottenere una maggiore indipendenza dai loro genitori. Frequentano anche corsi offerti attraverso una filiale locale dell'Organizzazione nazionale russa per i ciechi, che organizza alcune attività come lezioni di riabilitazione, corsi sull'uso di un bastone guida e l'opportunità di unirsi a un gruppo musicale russo e Komi. Masha e Lena hanno recentemente completato un corso di cucina ed è emerso per lo più incolume, ad eccezione di una piccola ferita al dito di Masha nel taglio delle banane.
Kate prende le lezioni che apprende con Masha e Lena e le applica all'istruzione di Tanya. Ad esempio, esercitarsi a tagliare frutta e pane in giovane età, quindi in futuro per Tanya è naturale, a differenza di Masha che ha tagliato la sua prima fetta di pane solo pochi mesi fa.
I genitori di Masha hanno scelto di concentrarsi sull'educazione educativa di Masha, afferma Kate, dandole gli strumenti per avere successo nel suo campo e acquistare i dispositivi o servizi che semplificano la vita. Masha ha trascorso la maggior parte dei suoi anni formativi con tutor accademici e circondata da materiale educativo: le capacità di casalinga e autosufficienza non hanno ricevuto la stessa attenzione.
Ora, da giovane adulta, Masha sta prendendo provvedimenti per ottenere una maggiore indipendenza quotidiana dai suoi genitori. Usando un linguaggio russo, spiega che i corsi di corrispondenza Hadley le permettono di uccidere due lepri con una fava: imparare l'inglese e vivere in modo più indipendente.
Sebbene la Russia stia solo iniziando a fare passi per includere i disabili nella vita di tutti i giorni, ci sono stati alcuni progressi che l'America non ha ancora visto. Ad esempio, sui rubli di carta russi ci sono piccoli bar e cerchi in rilievo che indicano la denominazione del conto, mentre i dollari americani non hanno indicatori per aiutare i non vedenti.
Tuttavia, il sistema russo non è privo di difetti: man mano che il conto viene gestito, i marcatori si logorano e diventano più difficili da distinguere. La Russia ha anche la possibilità di collegi gratuiti per i bambini non vedenti, ma come nel caso di Kate, non sempre si trovano in una posizione comoda.
Altre recenti iniziative danno a Kate la speranza che sua figlia cresca in una società che non la ignora o la compatisce. Nel marzo di quest'anno, Syktyvkar ha partecipato a una settimana di istruzione inclusiva in tutta la Russia. Durante quel periodo, c'erano annunci di servizio pubblico in TV, film proiettati su persone disabili e, soprattutto, interazione quotidiana dei bambini con disabilità e dei loro coetanei, che Masha vede come il passo più importante che la Russia possa fare in questo momento.
"I miei amici che ho avuto fin dall'infanzia non mi vedono in modo diverso da loro", dice Masha. Aumentare la disponibilità dell'istruzione inclusiva non solo darà agli studenti non vedenti un motivo per rimanere a Syktyvkar, ma sarà anche di grande beneficio per i bambini che in precedenza non hanno avuto molte possibilità di interagire con i loro coetanei disabili.
Altre recenti iniziative danno a Kate la speranza che sua figlia cresca in una società che non la ignora o la compatisce.
Kate è d'accordo con Masha e ha inviato Tanya all'asilo (accompagnato da sua nonna) per due ore al giorno. All'inizio, gli altri bambini erano nervosi intorno a Tanya, e a scuola Tanya spesso piangeva per tornare a casa. Ora, dice Kate, i bambini continuano a non interagire facilmente tra loro, ma dopo una recente vacanza di quattro giorni, Tanya era ansiosa di tornare a scuola.
Kate vede la speranza in questa situazione non solo per sua figlia, ma per gli altri bambini che si abitueranno a vedere - e alla fine a giocare con - amici che vivono il mondo in modo diverso da loro.
Camminando di recente con un amico lungo una strada laterale che fiancheggia l'edificio principale del governo a Syktyvkar, mi sono fermato sulle mie tracce. Un cartellone a due piani con un carattere spesso simile a una vernice in un caldo marrone e colori blu ha annunciato: i bambini dovrebbero studiare insieme. Uno schizzo di bambini che camminavano in fila includeva un ragazzo su una sedia a rotelle e una ragazza con spessi occhiali rotondi.
Testo aggiuntivo pubblicizzato un sito Web per ulteriori informazioni sull'istruzione inclusiva. La mia compagna non si rese conto che avevo smesso di muovermi, e fu di diversi metri davanti a me quando la richiamai e le indicai eccitato il segno.
"Hai mai visto qualcosa di simile in Syktyvkar?" Ho chiesto mentre scattavo una foto per la prova. Più tardi quella sera ho mandato la foto a Kate per condividere la mia scoperta. Ha molti passi davanti a me; il cartellone era la sua creazione.
[Nota: questa storia è stata prodotta dal Glimpse Correspondents Program, in cui scrittori e fotografi sviluppano narrazioni a lungo termine per Matador.]
