interviste
Nota del redattore: questa è la storia di Angelo Merendino e della sua defunta moglie Jennifer, che morì di cancro al seno nel 2011. Ma più che una semplice storia di cancro, è una storia di relazioni e il modo in cui ci trattiamo. Ho avuto l'onore di intervistare Angelo e ho organizzato l'intervista qui sotto in modo che sia tutto nelle sue parole. Per ulteriori informazioni, visitare La battaglia che non abbiamo scelto.
Quando JEN e io ci siamo conosciuti, eravamo sulla trentina. Avevamo entrambi vissuto abbastanza nella vita in relazione alle relazioni, ma anche con altre sfide. Jen era vedova. Prima era sposata ma all'età di 25 anni divenne vedova. Dal parlare con persone che conoscevano la crescita di Jen, era sempre una persona molto ottimista e amorevole. Ma penso che quell'esperienza abbia avuto un impatto enorme su Jen e sul modo in cui ha vissuto la sua vita, le sue idee su come abbracciare la vita e seguire i suoi sogni.
Ero ad un punto della mia vita quando stavo cercando di capire chi ero e quale fosse il mio scopo. Quindi per quanto riguarda la nostra relazione c'era proprio questo modo inespresso che non volevamo rendere la vita difficile l'uno per l'altro. La vita è stata abbastanza dura. Quando esci di casa al mattino e esci nel mondo, la vita ti picchia. Hai appena messo un elmetto e hai a che fare con queste cose. Quindi abbiamo pensato che quando torni a casa, non sono ammessi caschi. Perché complicarsi la vita?
Abbiamo sempre visto la nostra relazione come quella: una relazione. Eravamo solo io e Jen, ed eravamo insieme come una squadra. Quindi penso di aver compiuto 20 anni e di avere avuto le esperienze che abbiamo avuto - ha davvero avuto un impatto enorme sul modo in cui ci siamo trattati l'un l'altro.
Quando ripenso adesso, ero all in. Non avevo alcuna preoccupazione che Jen mi avrebbe fatto del male. Mi fidavo completamente di lei. Ed è stato lo stesso con Jen. Ci siamo semplicemente … amati. E sapevamo che se avessimo avuto l'un l'altro, saremmo riusciti a superare le sfide che la vita ci avrebbe lanciato.
Ovviamente non avevamo idea di quello che ci stava succedendo. Ma sai, quando dici "Lo faccio", quando chiedi a qualcuno se vogliono stare con te per sempre, allora questo significa. Non sto dicendo che le cose non cambiano nel tempo, e non sto cercando di giudicare le persone. Alcune persone divorziano e questo è quello che è. Le cose accadono nella vita. Ma quando sento persone dire cose del tipo: "Oh, abbiamo fatto del nostro meglio per sette anni", o qualcosa del genere, penso: "Wow, tutto qui? Che cosa è successo in quei sette anni che ti hanno fatto venire voglia di smettere?”
Ancora una volta, non sto cercando di giudicare. Non so cosa stia succedendo nei panni degli altri. Ma penso che se hai intenzione di chiedere a qualcuno di sposarti, devi essere tutto dentro. Perché non sai cosa succederà. La vita è dura con le lotte finanziarie, i lavori e le famiglie, e poi aggiungi la malattia a questo, è grave, sai? Non puoi semplicemente sposarti. Non puoi approfondire sapendo, "beh, se le cose non funzionano, divorzerò e basta." Per me non è questo il modo di farlo. Se hai intenzione di affidare la tua vita a qualcuno, allora commetti la tua vita. Fallo perché ami quella persona. Per i bei tempi e i cattivi.
Non è tutto perfetto per Jennifer e I. Di tanto in tanto discutiamo. Ma il fatto è che non abbiamo lasciato che quegli argomenti ci prendessero in carico. Ne parleremmo dopo. Non avremmo rancore. Ci lasciammo calmare a vicenda e poi dicevamo: "Ehi, mi dispiace di essermi arrabbiato, ma è per questo". Ci siamo impegnati a far funzionare la nostra relazione. E questo richiede lavoro. Ci vuole sforzo. Ci vuole dedizione, sai? Non è facile. Quei primi mesi o qualunque cosa - quella prima volta che stai con qualcuno - è la fase della luna di miele, e forse guardi oltre certe cose. Ma le relazioni richiedono uno sforzo. Non è una passeggiata nel parco.
Madre e padre di Angelo: vent'anni fa a mio padre fu diagnosticato un cancro ai polmoni. Avevo 19 anni e non avevo ancora realizzato quanto poco sapessi della vita. Dieci anni fa a mia madre fu diagnosticato un cancro al seno. Stavo iniziando a rendermi conto di quanto poco sapessi su Tutto, ma non avevo ancora idea di quanto fossero preziosi la vita e l'amore. Cinque anni e mezzo fa a Jennifer fu diagnosticato un cancro al seno. Adesso lo so. Insieme all'amore di Jennifer, guardare i miei genitori prendersi cura l'uno dell'altro è il dono più grande che mi sia mai stato fatto.
Entrambi i nostri genitori sono sposati da molto tempo. I genitori di Jen erano sposati da 50 anni e i miei genitori erano sposati da 63 anni. E siamo stati fortunati a vedere i genitori che lo hanno messo fuori durante i momenti difficili. Entrambi i miei genitori sono sopravvissuti al cancro. I miei genitori hanno cresciuto 11 bambini. Siamo stati fortunati ad avere modelli di comportamento nei nostri genitori che ci hanno insegnato il valore di essere brave persone, di essere onesti. E non è che ci hanno insegnato nelle loro parole; sono state le loro azioni a mostrarci.
Sono il più giovane di 11 bambini, quindi sono stato fortunato ad avere fratelli e sorelle più grandi che hanno condiviso le loro esperienze con me. E anche solo guardare quello che hanno passato ha davvero fatto molto per educare e plasmare il mio pensiero, perché ho visto gli alti e bassi che hanno attraversato e pensato, cosa posso imparare da quello?
E siamo stati fortunati non solo nella nostra famiglia, ma nei nostri amici. Mi piace pensare che ci siamo circondati di brave persone, persone oneste che erano sempre lì per aiutare, che erano oneste con noi. C'è questo vecchio detto italiano che si traduce approssimativamente in: "I tuoi amici ti faranno ridere ma la tua famiglia ti farà piangere". Questo non significa solo famiglia di sangue; quelle sono le persone che porti nella tua vita che possono dire: "guarda, potresti non voler sentire questo, ma devi ascoltarlo perché ci tengo a te". Non sono solo le persone che dicono: "Va bene, questo Sii divertente; facciamo festa."
Quindi siamo stati fortunati ad avere quei modelli. E lo volevamo. Eravamo i migliori amici. Andavamo d'accordo, quindi era facile affrontarlo. Ci siamo rispettati. Sono state molte cose. Non era come quando avevo vent'anni. Non ero in un posto nella mia vita in cui avrei pensato in questo modo.
QUANDO JENNIFER E io ci siamo incontrati, il mio tempo è stato diviso tra musica e fotografia. Stavo suonando in una band che aveva recentemente firmato un contratto discografico, quindi eravamo dentro e fuori strada. Jen si è trasferita a Manhattan circa un mese dopo il nostro incontro, e non ci frequentavamo all'epoca, ma ci tenevamo in contatto. E vorremmo parlare. E quando andavo a suonare a New York, trovavo sempre il tempo di vedere Jen. E siamo diventati amici e alla fine le ho detto come mi sentivo.
Ero pazzo di lei. Non pensavo che mi avrebbe frequentato comunque. Non sapevo davvero cosa stavo facendo e aveva appena fatto un ottimo lavoro a Manhattan. Era laboriosa, intelligente, una persona affidabile e mi sentivo come se fossi dappertutto sulla mappa. Ma ho sempre pensato a Jen, costantemente; ogni volta che ero in viaggio, inviavo i suoi messaggi. Tutto mi ha fatto pensare a lei. Ma dopo aver incontrato Jen, anche prima di iniziare a frequentarci, ho avuto questa sensazione. Mi ha ispirato. Ha vissuto secondo le sue azioni. Non sapevi come fosse Jen perché te lo aveva detto; sapevi com'era per quello che ha fatto.
E questo mi ha ispirato a riunire la mia vita. Per iniziare a pensare in modo più responsabile, a pensare a chi ero e che tipo di vita stavo conducendo, che tipo di amico ero. Probabilmente è la persona per cui ho avuto più ammirazione per quanto riguarda le sue amicizie. Aveva appena avuto così tanti grandi amici. E non solo, "oh ecco la mia grande amica!" Era molto materna e cercava persone. Quindi quando ho incontrato Jennifer ho iniziato a pensare: che tipo di amico sono per le altre persone? Che tipo di membro della famiglia sono? Sono stato appena ispirato da lei a vivere una vita di cui sarei orgoglioso un giorno.
Quindi ero dentro e fuori dalla strada o ero a Cleveland. E Jen era a Manhattan. Ma la lunga distanza all'inizio è stata fantastica perché abbiamo trascorso molto tempo al telefono e abbiamo dovuto imparare a comunicare. Abbiamo dovuto imparare ad ascoltarci a vicenda. Non potevamo semplicemente sederci sul divano a guardare la televisione, il che non è neanche una cosa negativa ma era … intenso. Anche noi eravamo spensierati, ma abbiamo parlato. E poi quando stavamo insieme è stato come "okay abbiamo 72 o 96 ore insieme, sfruttiamolo al massimo." Ed è così che è iniziata la nostra relazione: comunicazione e non perdita di tempo.
Quindi dopo circa sei mesi ho lasciato la band con cui stavo e pensavo, perché non sono a New York? Avrei sempre voluto vivere lì, e Jen era lì, quindi aveva perfettamente senso.
Nell'ottobre del 2006, ho venduto quasi tutto ciò che possedevo tranne alcune macchine fotografiche e alcuni tamburi e vestiti. Ho comprato un anello di fidanzamento e sono volato a Manhattan. La sera in cui sono arrivato abbiamo cenato nel nostro ristorante preferito, questo posto nel Lower East Side chiamato Frank's - un ottimo posto italiano. Dopo cena ho proposto. Ero tipo: lo sapevo. Non perdiamo nemmeno un minuto. Eravamo innamorati e sapevo che era la donna con cui avrei invecchiato.
Jen disse di sì, il che era grandioso, e il settembre seguente ci sposammo a Central Park. Era il 1 ° settembre 2007. Cinque mesi dopo, nel febbraio 2008, a Jen fu diagnosticato un cancro.
Era sempre consapevole della sua salute, del suo corpo, faceva sempre i controlli se qualcosa si sentiva strano; non si è semplicemente seduta in giro. Aveva una storia di cisti e diverse paure che crescevano. Nel gennaio del 2008 ero tornato in Ohio a visitare la mia famiglia e Jen aveva un appuntamento con il suo medico di famiglia. Mi ha chiamato ed era impazzita. Ha detto che il medico di medicina generale sentiva qualcosa di strano e che avrebbe dovuto fare una mammografia, e Jen disse: "So che è un cancro al seno".
A QUESTO PUNTO ci eravamo sposati solo un paio di mesi, ed ero come resistere. Non avevo idea, nessuna ragione per pensare, "okay, è il cancro al seno". Quindi ho detto: "Aspetta, quelli sono sentimenti validi, e non riesco a immaginare che qualcuno abbia detto 'c'è qualcosa nel tuo corpo, andiamo fai questo test, "… e posso provare a capire al meglio delle mie capacità che sei spaventato a morte. Ma aspettiamo. Fai del tuo meglio per non impazzire ancora. Aspettiamo di avere la mammografia. Forse è solo una cisti come hai avuto in passato."
Stavo solo cercando di confortarla ed essere logico, ma allo stesso tempo ho pensato, Jen non è davvero una persona che ha lasciato che queste cose le arrivassero, quindi ero tipo, dovrei avere paura anche io? Cosa sta succedendo? E così ho detto: “Tornerò a casa domani. Lo scopriremo."
Sono tornato a casa il giorno dopo e ricordo solo questa sensazione. Jen era di solito una persona composta, e ricordo di aver pensato che sembrava solo un po 'agitata. Stavo cercando di rimanere calmo e costante per lei anche se pensavo che questo non fosse normale.
Ha preso la mammografia e non molto tempo dopo i medici hanno chiamato e le hanno detto che credevano che fosse il cancro al seno. Quindi mi ha chiamato e non dimenticherò mai quel momento. Ricordo il suono della voce di Jennifer al telefono che diceva: "Ho il cancro al seno".
SONO STATO NUMERO IMMEDIATAMENTE. Quella sensazione insensibile non è mai scomparsa del tutto. Da allora si è intensificato. Dissi: “Va bene, sali sul taxi e vai a casa. Lascio il lavoro e ci vediamo lì.”Quando arrivai a casa Jen era già lì, e ricordo lo sguardo nei suoi occhi e il pensiero, “è così spaventata in questo momento.”E ripensandoci, mi chiedo se lei ho visto quanto ero spaventato. Vederla così spaventata - era una persona così forte e composta da vedere quello sguardo nei suoi occhi - era come quando Jen era allarmata che era motivo di allarme.
Ma poi ho detto okay - sono entrato nel modo di marito, di partner, di coniuge. Ho pensato: "Devo proteggerla, e come posso prendermi cura di lei?" E così mi ricordo di aver detto: "Sai che piccola, ce la faremo perché ci siamo reciprocamente".
Lo credevamo entrambi. Non avevamo idea di cosa stesse per succedere. Come potremmo? Perché dovremmo? Quindi praticamente da quel momento in poi, la vita è salita a circa 150 miglia all'ora. Siamo stati gettati in questo mondo di cancro che non ha avuto regole e non ha avuto simpatia e roadmap. Tutto cambia. E non puoi mettere la logica a questi cambiamenti. Era il cancro. Era un trattamento per il cancro. Emotivamente, fisicamente, tutto, siamo stati spinti al nostro limite. Penso che in quei momenti ti rendi conto che puoi prendere più di quanto pensi mai, sai? È come se non sapessi mai veramente di cosa sei capace finché non devi trovare energia, devi trovare forza. Devi esibirti in un modo che non ti aspettavi.
Sono solo felice di stare insieme, Jen e io approfittiamo di un altro soggiorno in ospedale.
HO SEMPRE FOTOGRAFATO JEN. Ma durante questo periodo non stavo davvero pensando alla fotografia. Per questo primo periodo di trattamento, la nostra famiglia e i nostri amici sono stati incredibili. Il nostro gruppo di supporto è stato forte e straordinario. Hanno inviato le carte, hanno inviato la cena, hanno visitato quando Jen era pronto. Hanno organizzato raccolte di fondi per aiutarci con le finanze. Non so come avremmo potuto passare il tempo senza di loro.
Abbiamo superato il trattamento e abbiamo cercato di rimettere insieme la nostra vita, il che è stato davvero difficile perché tutto ciò che pensavamo di sapere era stato livellato. Ci siamo sentiti molto diversi dalla maggior parte degli altri nella nostra vita.
Abbiamo notato che all'epoca le persone avrebbero iniziato a dire cose del tipo: “Ehi, di cosa siete ancora arrabbiati? La vita è bella. Non hai più il cancro.”Era vero. Ma il fatto era che la mortalità aveva un significato completamente diverso, sai? Il cancro ritorna. Voglio dire che qui eravamo trentenni sposati da meno di un anno, affrontando trattamenti per il cancro e mortalità e pensando alla nostra vita in un modo molto diverso: la vita aveva un significato diverso. Non sapevamo davvero cosa fosse, ma sapevamo che tutto era diverso. Le cose che ci davano fastidio non avevano più peso. Era importante far ridere e sorridere a vicenda. Aiutarsi a vicenda quando cadi. Dire alla gente nella nostra vita che li amiamo.
Quindi abbiamo iniziato a rimettere insieme la nostra vita. Eravamo molto vicini e ci siamo avvicinati ancora di più per questo. Fu solo quando il cancro di Jen metastatizzò nell'aprile del 2010 che la nostra più grande paura divenne la nostra realtà. Ed è stato quando siamo tornati al trattamento che abbiamo iniziato a notare che la maggior parte delle persone non sembrava capire quanto fosse diventata grave la malattia di Jen. E il nostro gruppo di supporto stava per svanire, il che era difficile. Eravamo a Manhattan e la maggior parte della nostra famiglia e dei nostri amici erano a Cleveland e avevamo bisogno del loro aiuto. Non ci aspettavamo che avessero le risposte a nulla, ma avevamo bisogno che fossero lì.
La gente direbbe cose come "Devi solo essere positivo" o "Non puoi pensare cattivi pensieri". Ed eravamo molto positivi. Ma il fatto era che questo andava oltre. Era un cancro metastatico. È stato molto serio. È allora che ho iniziato a fare fotografie. Pensavo che se i nostri amici e parenti avessero visto ciò che stavamo affrontando, forse avrebbero avuto un'idea migliore di ciò che stavamo attraversando. E Jennifer era molto aperta nel condividere la sua esperienza con il cancro al seno, perché quando le fu diagnosticata la prima volta nel 2008, avrebbe fatto delle ricerche e scoprì che le cose erano molto cliniche. Le cose su Internet erano molto sterili. Voleva sapere cosa stavano attraversando le donne con carcinoma mammario.
JEN HANNO PARTECIPATO a gruppi di supporto al Cancer commemorativo di Sloan-Kettering, dove abbiamo ricevuto cure. Ed è stato molto utile per Jen parlare con altre donne di quello che stavano passando. Potevano parlare del tipo di trattamenti in cui erano stati sottoposti e degli effetti collaterali. Cosa aspettarsi e qual è stata la causa dell'allarme. Anche se ero il marito e il caregiver di Jen, c'era un punto in cui non riuscivo a capire le cose perché non avevo mai avuto il cancro al seno. E queste donne potevano parlare in una lingua, potevano parlare di queste cose in un modo che non capivo.
Jen aveva un blog (La mia vita con il cancro al seno). La sua speranza era che se avesse condiviso ciò che stava passando, allora le donne che potevano cercare informazioni simili potevano leggere al riguardo. Jen pensava solo che fosse importante condividere la sua esperienza, perché se non condividiamo la nostra esperienza, come possiamo imparare tutti?
E così le fotografie sono diventate naturali. Faceva solo parte di ciò che abbiamo fatto condividendo la nostra esperienza. Aiuterebbe a comunicare. All'inizio queste fotografie erano solo per la famiglia e gli amici. Non c'erano intenzioni per tutte queste cose che stanno accadendo. Non pensavo di fare un libro o di avere ambizioni. Era davvero per sopravvivere e comunicare con la nostra famiglia e i nostri amici.
Dopo un po ', un mio caro amico mi ha suggerito di condividere le foto su Internet e, con il permesso di Jen, ho iniziato a pubblicare le foto sul mio blog. E quando l'ho fatto, la risposta è stata davvero incredibile. Abbiamo iniziato a ricevere e-mail da altre donne che avevano il cancro al seno. Sono stati ispirati dalla grazia di Jen e dal suo coraggio. Una donna ci ha contattato e ha detto che a causa di Jennifer ha affrontato le sue paure e programmato una mammografia. E questo è stato piuttosto pesante per noi. Fu allora che iniziammo a pensare che la nostra storia potesse aiutare altre persone. Era una specie di catalizzatore per le cose che oggi stanno accadendo. Era solo l'idea che qualcosa che stavamo attraversando potesse avere un impatto positivo sul mondo e aiutare le persone a capire un po 'di cancro al seno.
TUTTE QUESTE COSE che stanno accadendo sono molto umilianti per me. Come ho detto, non avevo intenzione di farlo. Era solo sopravvivenza. Ma sono molto grato che Jennifer mi abbia permesso di fare queste fotografie durante il periodo più difficile della nostra vita. Sai, si fidava di me. Sapeva che prima di scattare qualsiasi fotografia mi stavo prendendo cura di lei. E sapeva che non avrei fatto nulla che potesse travisare ciò che abbiamo vissuto. Per molti versi sento che Jennifer mi ha dato queste fotografie. Faceva parte di tutto questo. La fiducia e l'apertura a condividere questa esperienza. Sono ancora sorpreso dal fatto che Jennifer fosse abbastanza forte da permettermi di farlo.
Essere in grado di condividere la nostra esperienza con studenti di medicina e medici e infermieri è un'opportunità per piantare semi che, si spera, influenzeranno il modo in cui le persone verranno trattate nella comunità medica in futuro. Perché le persone prima di noi hanno fatto le cose. Supponiamo che qualcuno abbia assunto un farmaco sperimentale o qualsiasi studio a cui i pazienti abbiano partecipato in modo che i medici abbiano una migliore comprensione del funzionamento di un determinato trattamento. Bene, se le persone non lo avessero fatto, ciò avrebbe influenzato il modo in cui il trattamento di Jen sarebbe stato effettuato. Quindi volevamo continuare quel cerchio. Volevamo restituire qualcosa.
E così andando a parlare con le scuole di medicina e gli ospedali - è stato molto interessante perché abbiamo ricevuto cure incredibili. Sloan-Kettering è solo un'istituzione straordinaria. Coprono così tante basi. Sono state pensate così tante cose con largo anticipo. Jennifer e io ne abbiamo parlato spesso. Di quanto siamo stati fortunati ad avere quel tipo di trattamento. E per stare in compagnia di persone che erano solo in prima linea nella ricerca sul cancro, eravamo spesso umiliati.
Ma per andare a parlare in queste scuole, penso che rechi un messaggio diverso da quello di dire un medico di 60 o 70 anni che sta insegnando in un modo più scientifico. Anche questo è importante, ma molti di questi giovani studenti hanno commentato che potevano facilmente vedersi nelle nostre posizioni. Penso che abbia un impatto diverso. Penso che lo renda un po 'più reale per le persone. Questi non sono solo numeri e test. Questo è il cancro della vita reale. Questo è il giorno per giorno. Potrebbe succedere a chiunque.
E quindi penso che la nostra storia sia molto umana. Quando eravamo in ospedale, abbiamo conosciuto il personale diverso, le infermiere. E andavamo tutti d'accordo. La personalità di Jennifer era quella in cui ti piaceva, sai? Jen è stato facile. E quindi penso che molte di queste infermiere abbiano pensato: "wow, potremmo facilmente essere amici se non fosse per questo ambiente ospedaliero." Era molto vicino a essere coetanei. Quindi penso che la nostra storia si colleghi alle persone in quel modo.
Ciò che spero è che le persone si fermino per un minuto e pensino alla vita che stanno vivendo. Le loro relazioni e il modo in cui trattano le persone. Che i loro coniugi si fermino per un minuto e abbraccino la moglie o il marito o qualunque cosa sia. E non dare nulla per scontato. Voglio dire, non lo vorrei a nessuno. Ma il fatto è che sta succedendo. Sta succedendo a persone più giovani di me e Jen. E più vecchio. Tutti. Quindi spero solo che condividendo la nostra storia con il lato medico, possa piantare semi.
