Viaggio
Questa storia è stata prodotta dal Glimpse Correspondents Program.
"Non ne ho mai sentito parlare", disse il dottor Amzallag in francese, chiudendo un enorme dizionario medico con un tonfo che rilasciava una nuvola di polvere sulla sua ampia scrivania.
"Ho sentito che molte informazioni al riguardo sono state scoperte di recente …" dissi timidamente. "Forse il tuo dizionario non è aggiornato?"
"Non è possibile", disse il dottor Amzallag, sembrando esasperato con me, il giovane americano esperto appollaiato sul suo lettino da visita. “Voglio dire, posso rimandarti a un nutrizionista se vuoi. Ma te lo prometto, non è nel dizionario medico."
Alzò gli occhi per guardare un po 'mentre scarabocchiava un nome illeggibile su un foglio. "E se vuoi evitare di ammalarti e avere di nuovo l'influenza, dovresti seguire una dieta variata … compreso il pane", ha detto con enfasi.
Fu allora che rinunciai a ogni speranza di provare a convincere il mio medico parigino di essere intollerante al glutine.
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Il glutine è una proteina presente nel grano (inclusi grano duro, semola, farro, kamut, einkorn e faro), nonché in segale, orzo e triticale. Questa proteina provoca molti problemi a molte persone. Per quelli con malattia celiaca (CD), una condizione autoimmune che dura tutta la vita, il glutine danneggia l'intestino tenue, creando una reazione tossica che non consente di assorbire correttamente il cibo. Anche piccole quantità di glutine negli alimenti possono influenzare quelli con CD e causare una vasta gamma di sintomi. Le persone possono anche provare intolleranza al glutine. È una condizione più mite, ma i sintomi possono essere ugualmente spiacevoli. Fidati di me, lo so.
Secondo l'AFDIAG (Association Française Des Intolérants au Gluten), la Francia ha lo stesso tasso di persone sensibili al glutine della maggior parte degli altri paesi. È un numero in aumento: negli Stati Uniti, ad esempio, si pensa che una persona su 100 sia colpita. Tuttavia, in Francia, AFDIAG ha stimato che solo il 10-20% viene effettivamente diagnosticato. Molti altri continueranno a soffrire di sintomi "misteriosi" e, se hanno il CD, causano danni irreversibili all'intestino ogni croissant mattutino.
Mentre puoi ottenere un Big Mac senza glutine nella vicina Spagna, la Francia è molto indietro rispetto ai suoi vicini europei per quanto riguarda la consapevolezza della malattia. Ma questo sta cambiando, grazie a una campagna guidata da un piccolo numero di persone, un amaretto senza glutine alla volta.
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Vivevo già in Francia quando ho ammesso di essere intollerante al glutine, dopo anni di peggioramento dei sintomi e il mio duro rifiuto di riconoscere quella che ho visto come una condanna a morte.
La mia pelle bruciava e faceva male dappertutto. Mi sentivo caldo e nauseato. E, peggio ancora, i sintomi si sono trascinati per più di 48 ore.
L '"ultima cena" era consistita in biscotti portati a lavoro dal mio capo francese. Ho mangiato più di quanto avrei dovuto perché i biscotti erano un paradiso - grossi pezzi di cioccolato biologico in soffice pasta. La mia reazione a loro, tuttavia, è stata un inferno. Mezz'ora dopo che avevo finito l'ultima briciola, la mia pelle bruciava e faceva male dappertutto. Mi sentivo caldo e nauseato. E, peggio ancora, i sintomi si sono trascinati per più di 48 ore.
Nel mio stato febbrile, ho finalmente accettato ciò che uno specialista mi aveva detto, che questo dolore era legato a ciò che stavo mangiando, che ogni morso contenente glutine mi faceva male al corpo. Rinunciare al grano all'improvviso non mi è sembrato così grave fintanto che non avrei mai più provato quel dolore.
E così è iniziata la mia vita come intollerante al glutine … in Francia.
"Niente più baguette?" Gemette la mia migliore amica quando le dissi. Potrei averlo accettato, ma per un francese questa vita non valeva la pena di essere vissuta.
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La Francia è un paese che aderisce alla tradizione con una volontà di ferro. Orgogliosi della loro cultura, i francesi sono spesso resistenti ai cambiamenti di vecchie strutture e abitudini, specialmente in cucina. Le tradizioni culinarie - come l'abbinamento di alcuni vini con determinati formaggi o l'ordine o l'ora del pasto - rivestono grande importanza. La baguette, la madeleine e l'eclair sono tutte parti dell'identità nazionale. Queste sono enormi barriere culturali che rendono la vita difficile alle persone sensibili al glutine in Francia.
"Quando mi è stato diagnosticato, ricordo di aver pensato 'Sarà difficile'", ha dichiarato Marine Lauze, una giovane francese che è intollerante al glutine. "Pane, pasticcini, salse a base di farina di grano: sono piatti a cui siamo veramente affezionati in Francia."
Negli Stati Uniti, siamo d'accordo con il cambiamento. Nessuno lampeggia se si desidera scambiare le patatine con un'insalata o viceversa. A nessuno sembra importare quando chiedo il mio hamburger vegetariano senza un panino. In Francia, invece, sono stato sorpreso di scoprire che questo può causare uno scandalo.
Ho avuto un balk inorridito cameriere quando ho chiesto che la zuppa fosse servita senza crostini ("Ma … mademoiselle, non è così!") E lo servo comunque con crostini. Ho anche causato tumulto quando ho chiesto al personale di "tenere il panino per favore".
Non sapevo, questo avrebbe potuto essere perché avevo violato i codici culturali di rispetto per lo chef. Dopo diversi anni di vita in Francia, ho imparato che chiedere a un cuoco di cambiare una ricetta può essere considerato un attacco al suo savoir-faire in cucina, il che rende le cose ancora più imbarazzanti per coloro che devono chiedere.
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Mentre la cucina chiusa è dilagante, ce ne sono altri che sono molto più aperti. Il cambiamento sta arrivando, sotto forma di baguette calde e senza glutine che Sylvie Do porta fuori dal forno ogni sabato al Bio Sphere Café.
Il minuscolo ristorante - aperto come ristorante biologico nel 2010 - è stato privo di glutine al 100% da maggio 2012. Fu allora che i mesi di sperimentazione di Sylvie portarono a una gustosa crepe da dessert senza glutine. Aveva già eliminato il glutine dal resto del menu.
"È chimica", ha detto. "La ricetta della crepe potrebbe essere semplice, ma è stata la più difficile trovare una ricetta senza glutine che avesse un buon sapore."
Sylvie ha scoperto per la prima volta il CD poco dopo aver aperto il suo ristorante.
"Il concetto iniziale era quello di realizzare autentiche ricette francesi con ingredienti freschi e biologici", ha detto. "Avevamo crepes bretoni sul menu, che sono tradizionalmente fatte con grano saraceno."
Il grano saraceno è senza glutine. Pertanto, le creperie tradizionali che servono crepes di grano saraceno (galettes de sarrasin) sono un punto di riferimento per molti francesi sensibili al glutine, me compreso. Sylvie ha sentito da sempre più clienti che avevano la malattia celiaca; non aveva mai sentito parlare della malattia prima. Curiosa, fece ricerche e poi acquistò alcuni libri di cucina senza glutine e provò le ricette. Era sgomenta per i risultati.
"Come puoi pubblicare un libro di cucina pieno di ricette disgustose?", Ha detto. Quindi ha deciso di creare le sue ricette. Prima arrivò una torta, poi un'altra. I suoi clienti abituali sono diventati i suoi porcellini d'India. E hanno adorato ogni gustoso crumble. Anche Sylvie.
"Mi piace fare torte perché rende felici le persone", ha detto. “Quando faccio torte senza glutine, è incredibilmente gratificante. Rende le persone così felici - lo trovo motivante. Mi sento come se stessi facendo qualcosa di utile."
La difficoltà? Nonostante abbia clienti abituali dei ristoranti, Sylvie afferma che è difficile contattare nuovi clienti, francesi intolleranti al glutine o con CD. Dopo anni di vita senza pasticcini, molti sono rassegnati al loro destino e non avrebbero mai pensato di fare una ricerca su Google per "senza glutine" e "torta".
Ma dovrebbero, perché a poco a poco, le cose stanno cambiando.
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Anche AFDIAG, l'associazione francese per coloro che sono sensibili al glutine o che hanno un CD, sta contribuendo a favorire questo cambiamento di consapevolezza. Ho incontrato Catherine Remillieux-Rast, che è vice presidente dell'organizzazione. Catherine è stata coinvolta quando la sua bambina è stata diagnosticata intollerante al glutine da un medico lungimirante quasi 25 anni fa. Catherine e molti altri hanno fondato l'AFDIAG per riunire altre persone con la malattia.
L'associazione può essere ancora piccola - conta oggi solo 6.000 membri rispetto a gruppi molto più grandi nei paesi limitrofi - ma ha ottenuto molto nell'ultimo quarto di secolo facendo pressioni sul governo francese e sulle grandi imprese. Allo stesso tempo, anche altri gruppi europei hanno lavorato per aiutare coloro che vivono senza glutine e da allora alcune delle loro iniziative sono state adottate in tutta Europa, inclusa la Francia.
Nel 2003, ad esempio, il governo ha adottato una legge che impone alle aziende di etichettare tutti gli ingredienti nei loro prodotti. Più di recente, una grande catena di supermercati ha deciso di iniziare a trasportare prodotti senza glutine. Successivamente, altri furono presto a bordo.
"Per i primi anni, i miei parenti dicevano sempre 'oh, quindi stai ancora facendo quella cosa dieta senza glutine?'"
Un'altra iniziativa ha comportato un rimborso governativo parziale per i prodotti senza glutine per le persone con diagnosi di CD. Questo è il caso in molti paesi, compresi gli Stati Uniti, in cui è possibile ottenere una detrazione fiscale per i costi aggiuntivi dovuti alla dieta priva di glutine. Ma per incassare questo programma in Francia, hai bisogno di un dottore per firmare i tuoi documenti. Mentre Catherine me lo spiegava, pensai al mio incontro con il dottor Amzallag. L'atteggiamento del dottore non era nulla che non avessi già incontrato in Francia, ma fui sorpreso di sentire un tale incredulo incredulità proveniente da un medico.
Non sorprende che l'obiettivo di AFDIAG per il 2014 sia quello di lanciare una campagna educativa rivolta ai medici. A volte, Catherine è frustrata dalla mancanza di consapevolezza.
"Non è giusto che sia ancora il nostro gruppo a fare così tanto dopo 25 anni di esistenza", ha detto. "Se i dottori fossero stati male informati allora, ok. Ma ora?"
Ha detto che la sua organizzazione è costantemente alla ricerca della risposta "Perché la Francia è così indietro?" Finora non l'hanno trovata.
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Qualche settimana fa, stavo parlando di questo argomento con François Tagliaferro, il fondatore di Helmut Newcake, che è probabilmente la prima pasticceria senza glutine in Francia. Dopo il tè e un cupcake al caramello appiccicoso che si scioglie in bocca, gli raccontai della mia esperienza con il dottor Amzallag.
"È normale", ha confermato. "La maggior parte dei medici non lo sa."
Sua moglie Marie proviene da una "famiglia di medici", ma nessuno aveva sentito parlare dell'allergia quando le fu diagnosticata qualche anno fa. La diagnosi fu inizialmente schiacciante; all'epoca lavorava come pasticcera. Il suo intero ambiente di lavoro - a Lenôtre, una delle panetterie più prestigiose della Francia - la faceva star male.
Scoraggiato, la coppia ha deciso di trasferirsi all'estero per alcuni anni. Prima hanno testato prodotti senza glutine mentre vivevano in Inghilterra e sono rimasti sorpresi dal fatto che fossero effettivamente buoni.
"C'è un'idea in Francia che senza glutine significhi che avrà il sapore del cartone", ha detto François.
Presto sua moglie, che mancò la cottura, iniziò a sperimentare le sue ricette senza glutine, proprio come faceva Sylvie Do al Bio Sphere Café. Alcuni sono andati bene. Molto bene. Da questa idea scatenata la folle coppia, aprire un panificio senza glutine a Parigi.
"I banchieri non sapevano di cosa stessimo parlando", ha detto François. "Nemmeno i nostri amici."
Helmut Newcake era un rischio. Si è trasformato in un successo. Quando hanno aperto per la prima volta, François ha detto che avevano molti clienti che piangevano davvero quando - come Proust - mangiavano una madeleine e, per la prima volta dopo anni, erano in grado di catturare il gusto della loro infanzia.
Inoltre, il caffè chic sembra servire quasi come centro comunitario per le persone con malattia: è ammucchiato con pile di libri di cucina senza glutine e François è diventato in qualche modo un esperto residente sulla malattia.
François afferma di avere spesso clienti che predispongono il loro ordine con: "Bene, il mio dottore dice che sono allergico al glutine, quindi non posso avere grano, riso, patate …"
Spesso deve spiegare ai clienti sorpresi - e, immagino, sollevati - che il glutine si trova solo nel grano e in alcune altre farine. Patate e riso sono al sicuro. Tuttavia, gestire una panetteria senza glutine in Francia non è privo di sfide. Il più grande, ha detto François, sta combattendo l'idea prevalente che "senza glutine" sia solo una mania della dieta americana.
Dopo un bel po 'di buona stampa, un recente articolo nella sezione alla moda "Obsession" del quotidiano francese Le Nouvel Observateur ha criticato Helmut Newcake. Continuava a dire, beffardamente, "se nostra nonna non produceva torte di riso, è perché sapeva che non erano buone".
François chiamò il direttore e spiegò con calma che il loro ristorante era una risposta a un vero problema medico. I clienti di Helmut Newcake affrontano una vita senza glutine; la "moda" non si prosciugherà presto. L'editore non era convinto.
Mentre François raccontava questa storia, ho pensato alla mia esperienza. Una volta ho preso una copia della famosa rivista femminile francese Figaro Madame e ho visto un articolo sulle persone che hanno fabbricato le loro allergie per attirare l'attenzione. "Abbiamo tutti un amico che" non può mangiare il glutine ", ha scritto beffardo il giornalista.
Ero estremamente frustrato. Certo, potrebbero esserci alcune di queste persone nel mondo, ma secondo me l'articolo ha reso questa popolazione sproporzionatamente grande. A me sembrava che il vero problema non fossero le false allergie, ma le persone che si rifiutavano di credere che le allergie fossero reali. Anche Marine, una giovane francese intollerante al glutine, ha vissuto questo in Francia.
"Per i primi anni, i miei parenti dicevano sempre 'Oh, quindi stai ancora facendo quella cosa dieta senza glutine?'", Ha detto. "Tutto è venuto da celebrità americane come Gwyneth Paltrow che provano diete prive di glutine per perdere peso".
Catherine, vicepresidente di AFDIAG, ha affermato che questa errata percezione è una delle parti più difficili della malattia in Francia. Questo è uno dei motivi per cui AFDIAG raccomanda vivamente alle persone di sottoporsi al test prima di smettere di mangiare glutine. Con i risultati della diagnosi e degli esami del sangue, le persone hanno la "prova" di una malattia reale.
"È ancora peggio perché le persone che hanno la celiachia sono spesso magre [perché la malattia non consente di digerire correttamente]", ha detto Catherine. “La gente supporrà che tu sia a dieta e ti criticherà per questo. Questa situazione può diventare davvero imbarazzante."
Il cibo e l'arte del mangiare sono una parte così importante della cultura francese che le persone tendono fortemente ad alzare il naso a mania della dieta. Il cibo è più spesso associato al piacere che alla salute. E per molte persone è difficile visualizzare il CD.
"La celiachia è una malattia", ha detto Catherine. “Ma le persone sono abituate a curare le malattie con la medicina. Per i celiaci, non esiste medicina. L'unico trattamento è smettere di mangiare glutine."
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Risolvere il problema è così difficile che mi ritrovo a evitarlo quando posso. A volte mi stanco davvero di spiegare che, no, non sono ancora morto per mancanza di cornetti e, no, non mi sono ancora buttato nella Senna. Invece, dirò semplicemente: "No, grazie" alla pasticceria offerta e accetterò lo sguardo interrogativo, quasi ferito, dal portatore.
Con conoscenti e colleghi, è più facile.
Ma dovevo dirlo ai miei amici. A causa dei problemi culturali che avevo sperimentato, inizialmente avevo paura che smettessero di invitarmi a cena quando hanno scoperto che ero intollerante al glutine. Ma, con mia sorpresa, continuavano gli inviti, e così pure le cene. In verità i miei amici fanno uno sforzo maggiore per creare piatti elaborati senza glutine di me.
Ho fatto degli amici attraversare Parigi alla ricerca di farina senza glutine per creare deliziosi biscotti con quinoa e cioccolato. Altri candidati improbabili hanno fatto le loro prime incursioni dubbie in generi alimentari biologici per mio conto. Un altro amico - il maestro dietro la polenta macchiata di olive una notte e gli spaghetti tailandesi con coriandolo fresco un altro - dice che ama cucinare per me perché è come una sfida da "Top Chef".
Sono stato commosso fino alle lacrime quando, all'arrivo a casa di amici, mi ha fatto cenno di avvicinarmi a un tavolo ben apparecchiato, annunciando: "Se volessi, potresti mangiare tutto qui." Lei sorrise raggiante come me.
E i miei amici non creano solo un piatto separato per me. Spesso, nella grande tradizione della condivisione, i miei ospiti proclamano con orgoglio che tutti mangeranno senza glutine … e tutti mangeranno bene.
Questo mi fa credere che il cambiamento più grande accadrà quando i francesi entreranno in contatto con amici o familiari a cui è stata diagnosticata. Le prove ci sono. Sylvie Do ha iniziato a sperimentare ricette senza glutine dopo aver incontrato numerosi clienti con la malattia. La vita di Catherine è cambiata quando le è stata diagnosticata la figlia e ha continuato a fondare AFDIAG.
Ed è a causa della diagnosi della moglie di François che lo trovi dietro un bancone pieno di prelibatezze senza glutine cinque giorni alla settimana. Perché condividere il cibo - senza glutine o meno - è uno dei gesti più amorevoli che un francese possa compiere.
[Nota: questa storia è stata prodotta dal Glimpse Correspondents Program, in cui scrittori e fotografi sviluppano racconti approfonditi per Matador.]
