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MEG ERA SOLO 4 QUANDO HA MALATO. I giorni casuali di vomito aumentavano con periodi più lunghi e gli episodi venivano più frequentemente. Dopo una settimana particolarmente brutta, ho controllato mia figlia nel pronto soccorso locale. Si è scoperto che Meg era in insufficienza metabolica acuta.
La mattina seguente, quando il medico ha controllato Meg, ci ha detto: "Ho perso molto sonno per tua figlia ieri sera, e non ho ancora idea del perché sia finita così male". Ha continuato, "Il suo esame del sangue sembra OK questa mattina, ma se si schianta di nuovo, devi andare in un grande ospedale dove possono arrivare fino in fondo.”Entro 24 ore è lì che eravamo. Questo è stato l'inizio del nostro viaggio attraverso infiniti specialisti, una dozzina di ospedali in quattro stati e un sistema medico stimolante.
Meno di due anni dopo, Meg aveva subito un intervento chirurgico di biopsia muscolare e circa una dozzina di visite e ricoveri al pronto soccorso. Aveva un peggioramento della debolezza muscolare e aveva bisogno di una sedia a rotelle per percorrere lunghe distanze e una macchina di ventilazione assistita per tenerla ossigenata mentre dormiva. Con questo tasso di declino, non vivrebbe a lungo. Vivevamo l'incubo di ogni genitore. E non avevamo ancora una diagnosi. A complicare il problema è stata la mancanza di un meccanismo ragionevole per la collaborazione di molti specialisti e diversi ospedali di Meg, o per lo meno di condividere liberamente informazioni.
Secondo un rapporto dell'Ufficio del coordinatore nazionale per le tecnologie informatiche sanitarie, la condivisione delle informazioni mediche avviene in modo incoerente, in genere tramite telefono, fax o posta e "arriva spesso in ritardo, se non del tutto, e non è disponibile per il processo decisionale al momento di cure ". Un sondaggio ha rilevato che il 73% dei medici di assistenza primaria, che sono responsabili della presa in carico dei propri pazienti al momento del rilascio in ospedale, non aveva ricevuto riassunti di dimissione ospedaliera entro due giorni dalla dimissione causando ritardi nelle cure e laboratorio aggiuntivo e non necessario e test di imaging.
James C. Salwitz, un oncologo medico, si lamenta sul suo blog: “Continuiamo a tollerare un sistema sanitario in cui le nostre informazioni personali sono tenute bloccate in silos non collegati e non comunicanti, in modo che ogni volta che vediamo un nuovo praticante dobbiamo ricominciare e l'unica cosa che ci protegge dal disastro è la nostra memoria del nostro passato medico.”Il Dr. Charles Sninsky espande il problema di affidarsi alle famiglie per queste informazioni chiamandolo“una quantità enorme da chiedere ai membri della famiglia, che sono a vari livelli di istruzione e dedizione per garantire il benessere delle loro famiglie.
Abbiamo fatto affidamento su diversi medici dedicati che hanno trascorso innumerevoli ore a compilare e condividere le informazioni mediche di Meg con altri medici. Il loro lavoro è stato prezioso, ma il loro tempo è stato sprecato. Questi eccellenti professionisti medici altamente qualificati stanno facendo qualcosa che potrebbe essere realizzato automaticamente, più rapidamente e in modo più approfondito da un sistema nazionale di cartelle cliniche elettroniche (EMR). Fortunatamente, la tecnologia è disponibile; abbiamo solo bisogno della volontà per metterlo in gioco.
Il dottor Salwitz sottolinea: “Posso determinare il tempo a Rio, i risultati sportivi di Barcellona, il traffico parigino o tramite GPS la posizione dei miei figli, proprio in fondo all'isolato. Tuttavia, non posso assolutamente imparare nulla della storia della salute del paziente affetto da tumore della carne e del sangue seduto proprio di fronte a me.”Come sottolinea il Dr. Salwitz, esiste la tecnologia per risolvere questo problema. In particolare, i sistemi di cartelle cliniche elettroniche sono già ampiamente utilizzati e esistono standard di interoperabilità, creati dall'ufficio del coordinatore nazionale per la tecnologia dell'informazione sanitaria, che sono incorporati in molti prodotti EMR. Le funzionalità non vengono utilizzate.
Nel suo articolo sul Gastroenterology and Hepatology Journal, il dott. Charles Sninsky concorda: “Lo sviluppo di un sistema EMR nazionale accessibile a pazienti e medici, ma sicuro nella protezione delle informazioni personali, rappresenterebbe un grande progresso nel processo in corso negli Stati Uniti riforma sanitaria. "Sottolinea che un tale sistema produrrà risparmi sui costi e migliori risultati per i pazienti e aggiunge, " può essere uno strumento di ricerca prezioso, che fornisce costantemente dati sull'efficacia e la sicurezza di nuove procedure e farmaci nel reale- impostazione mondiale ". Il dott. Salwitz afferma che l'EMR universale" migliorerà la sicurezza, la qualità e l'efficienza dell'assistenza medica e salverà così la vita. Come genitore, chiedo: "Per favore, date a mia figlia la migliore assistenza possibile".
