Stile di vita
SONO UN VIAGGIATORE MILLENNALE DEDICATO - e ho la miastenia grave, una malattia autoimmune neuro-muscolare. Ho guardato il cartello di Hollywood molto più in alto e mi chiedevo cosa stavo facendo. Il mio amico Tim stava usando l'escursione per presentarmi a Richard, un nuovo ragazzo che aveva appena iniziato a frequentare. Ho pensato a come aggravatori comuni della mia malattia siano il calore e la faticosa attività fisica e ho cercato di nuovo il lungo sentiero caldo.
"Piacere di conoscerti, Richard!" Dissi. Il dado è stato lanciato. I ragazzi rimbalzarono su per il sentiero. Ho iniziato dopo di loro.
Ci stavamo arrampicando da un po 'quando Tim ha chiesto, "Ti faremo il digiuno per te, Liz?"
“Ragazzi siete fantastici! VOI RAGAZZI SIETE FANTASTICI! Mi sto solo prendendo il mio tempo, tutto qui. Godendo di questo splendido scenario!”Il mio entusiasmo forzato sembrava forzato come in realtà. Eravamo a metà della prima ripida collina e il suono del mio respiro assomigliava al mio bisnonno che fumava a catena in ritardo.
"Liz, hai bisogno di una pausa?" Disse Tim.
Oh sto bene! Ci vediamo! Ragazzi, andate!”Ansimai.
Tim e Richard si affrettarono a incontrarmi e insistettero per fare una pausa. Tim ha educato delicatamente la mia miastenia grave e mi ha chiesto se mi dava fastidio. Ho sussurrato sì. Poi, mentre iniziavo ad aprirmi lentamente a loro, mi resi conto che metà della mia battaglia era il fatto che stavo riempiendo la mia paura e il mio disagio. Una volta che ho iniziato a esprimere il modo in cui la MG mi faceva sentire affaticato dagli sforzi fisici, Richard era profondamente comprensivo, persino affascinato. La nostra conversazione si è rapidamente intensificata dall'essere banali e superficiali alla nostra salute, emozioni e paure.
Quando siamo arrivati in cima alla collina e abbiamo dominato la città sotto di noi, sapevo di aver realizzato non solo il mio sforzo fisico, ma anche di saltare un ostacolo emotivo.
Se sei - o conosci - un viaggiatore con difficoltà fisiche, conoscere questi cinque doni di comprensione renderà il viaggio più facile per tutti.
Cinque lezioni che imparerai viaggiando con una malattia cronica:
1) Non tenterai più di essere discreto sul fatto che il tuo zaino o borsa è una farmacia portatile a servizio completo. Gli estranei hanno guardato con orrore la pletora di bottigliette d'arancia nella mia borsa. Mi piace giocare con i loro presupposti quando ciò accade. Lascio che le mie palpebre diventino più pesanti e gli faccio un sorriso sbilenco.
2) Imparerai l'importanza della pianificazione e della gestione del tempo. Se so che sto facendo un'escursione faticosa o prendo parte a un'attività fisica impegnativa, devo pianificare in tempo per riprendermi. Non sono come molti dei miei amici ventenni che possono andare, andare, andare. Posso andare, andare, fare un pisolino, mangiare e bere un po 'd'acqua, prendere le mie medicine e poi andare. Se dovessi dimenticare i medicinali durante un viaggio, sarebbe finita, quindi prima di andarmene vado in modalità pilota automatico, esaminando una lista di controllo ogni volta che impacco, anche per i medicinali che prendo da anni.
3) Diventerai un napper / rester di potenza professionale. I miei compagni di viaggio sono abituati a farmi sgattaiolare sul sedile del passeggero di un'auto o di un autobus - che io sia effettivamente addormentato o no, chiudo gli occhi e riposo tutti i miei muscoli come un ragdoll in modo da poter conservare la mia energia e andare avanti. I miei amici si riferiscono amorevolmente ad esso come "ricarica". Se la mia batteria si sta esaurendo e non la guardo, ho finito per il giorno e non è divertente per nessuno di noi.
4) Se sei preoccupato per le persone che ti giudicano o scoprono di avere una sfida fisica, ti farai impazzire. Qualsiasi vero amico o compagno di viaggio non ti giudicherà. Avevo una paura paralizzante che se fossi stato aperto riguardo alla mia MG, gli altri avrebbero pensato che stavo cercando autocommiserazione, o esagerando. Ho anche pensato che se mi avessero visto bere o divertirmi, avrebbero pensato che l'intera carta della malattia non fosse altro che una carta. Ho imparato a dimenticare ciò che pensano gli altri e fare ciò che mi fa stare bene. Semmai, avere una malattia cronica mi ha dato un atteggiamento carpe diem che spesso può farmi la vita della festa.
5) Scoprirai che anche se viaggiare con una malattia è più impegnativo, farlo è anche una delle cose più gratificanti che puoi sperimentare. Quando sono arrivato al segno di Hollywood, mi sono sentito in cima al mondo. Non avevo lasciato che la mia malattia mi trattenesse o mi fermasse, e la vista meravigliosa era molto più dolce. Ero determinato a non lasciare che la mia esperienza mi impedisse di stringere il torace dal respiro superficiale. Mi sono concentrato sulla bellezza naturale circostante. La discesa è stata molto più semplice sapendo che avevo superato un altro ostacolo, non importa quanto piccolo potesse sembrare agli altri. Ogni giorno vivere pienamente vivi con una malattia cronica è una lotta e una celebrazione vittoriose. Quello che può essere un momento banale quotidiano per gli altri diventa squisitamente potente, significativo e indimenticabile.
